Concepte i avaluació de la discapacitat intel·lectual



De retard mental a discapacitat intel·lectual


Fins arribar a l’actual concepció de discapacitat intel·lectual, hi ha hagut una evolució que va més enllà de la seva definició. Al llarg de la història podem observar diferents canvis tant en el concepte com en la denominació de les persones que presenten limitacions en la seva capacitat intel·lectual.


En les dues últimes dècades, l’AAIDD (American Asociation on Intellectual and Developmental Disabilities —antiga AAMR—) ha fet diferents aproximacions al concepte de retard mental per tal d'emmarcar la població inclosa i les seves necessitats. Es va evidenciar que establir el diagnòstic, la classificació i les necessitats a partir d’una avaluació del rendiment intel·lectual quedava curt: s’havia d’anar més enllà. Així, l'any 2002, l’AAIDD va tornar a revisar la concepció de retard mental per fer una altra proposta. Aquesta nova definició va partir de les premisses següents2):

  1. Les limitacions en el funcionament present s'han de considerar en el context d’ambients comunitaris típics dels iguals en edat i cultura.
  2. Una avaluació vàlida ha de tenir en compte la diversitat cultural i lingüística, així com les diferències en la comunicació i en aspectes sensorials, motrius i conductuals.
  3. En una persona les limitacions coexisteixen habitualment amb capacitats.
  4. Un propòsit important de la descripció de limitacions és el desenvolupament d'un perfil de necessitats de suport.
  5. Si es mantenen els suports personalitzats apropiats, durant un període prolongat, el funcionament en la vida de la persona amb discapacitat intel·lectual generalment millora.


Tal i com queda recollit en les premisses anteriors, en aquesta aproximació pren força la consideració de l'entorn, del context, a l'hora de definir el concepte, concretar la seva classificació i detectar les necessitats de suport.


Va ser el 2010 quan l'AAIDD va fer un gran pas relegant el concepte de "retard mental", utilitzat fins aquell moment. Es va presentar una nova terminologia: “discapacitat intel·lectual”. En aquesta nova concepció, l’enfocament socioecològic i multidimensional per explicar el nou concepte és la clau de la seva exposició. Això té repercussions per als serveis educatius i socials a l'hora d'entendre quin ha de ser el seu paper i representa un nou plantejament en el diagnòstic, la classificació i la previsió de suports individualitzats.

Segons Verdugo i Schalock (2010), l'ús preferent del terme "discapacitat intel·lectual" és perquè3):

  • Evidencia el constructe socioecològic de la discapacitat.
  • S’apropa millor a les pràctiques professionals actuals que se centren en conductes funcionals i factors de context.
  • Proporciona una base lògica per oferir suports individualitzats, ja que es basa en un marc de referència ecologicosocial.
  • És menys ofensiu per a les persones amb aquesta discapacitat.
  • És més consistent amb la terminologia internacional, i inclou els títols de revistes científiques, investigacions publicades i noms de les organitzacions.


imatge

Definició de discapacitat intel·lectual


L'explicació de la discapacitat intel·lectual es fa a partir de tres conceptes6):

Model socioecològic de discapacitat

Implica que l’individu no s’ha de separar del seu context. És important com interacciona l’individu amb el seu entorn social. Cal tenir present que els factors socials, a part dels orgànics, poden influir en les limitacions funcionals de les persones. És a dir, posa èmfasi no en la persona sinó en el desequilibri entre les capacitats de la persona i les demandes de l’entorn. Alhora destaca que l'aplicació sistemàtica de suports individualitzats millora el funcionament humà.


Un enfocament multifactorial de l’etiologia

Per poder entendre la discapacitat intel·lectual, s'ha de tenir present les possibles causes orgàniques i ambientals7):

Prenatal

  • Biomèdic: alteracions cromosòmiques, alteracions metabòliques, infeccions transplacentàries (per exemple, rubèola, herpes, sida), exposició a toxines o teratògens (per exemple, alcohol, plom, mercuri), malnutrició (per exemple, deficiència materna d’iodina).
  • Social: pobresa, malnutrició materna, violència domèstica, manca de cura prenatal.
  • Conductual: ús de drogues pels pares, immaduresa parental.
  • Educatiu: pares amb discapacitat sense suports, manca d’oportunitats educatives.

Perinatal

  • Biomèdic: prematuritat, dany cerebral, hipòxia, alteracions neonatals, incompatibilitat del factor rhesus (Rh).
  • Social: carència d'accés a cures en el naixement.
  • Conductual: rebuig parental de cura del seu fill, abandonament parental del nen.
  • Educatiu: manca de derivació cap a serveis d’intervenció després de l’alta mèdica.

Postnatal:

  • Biomèdic: dany cerebral traumàtic, malnutrició, trastorns degeneratius/atacs, toxines.
  • Social: manca d’estimulació adequada, pobresa familiar, malaltia crònica, institucionalització.
  • Conductual: abús i abandonament infantil, violència domèstica, conductes de nens difícils.
  • Educatiu: retard en el diagnòstic, intervenció primerenca inadequada, serveis d’educació especial inadequats, suport familiar inadequat.


La distinció entre una definició operativa i una altra de constitutiva de la condició8)

Segons Wehmeyer et al. (2008)9), el nou plantejament per definir i entendre la discapacitat intel·lectual es basa en una distinció crítica entre una definició operativa i una altra constitutiva. Verdugo (2010)10) descriu la distinció següent:

  • Una definició operativa planteja els límits del terme, separa el que està inclòs o no en el mateix terme.
  • Una definició constitutiva defineix el constructe en relació amb altres constructes. D’aquesta manera, la comprensió dels fonaments teòrics del constructe és millor.


A través d'una definició operativa podem observar i mesurar el constructe i des d'una de constitutiva establir-ne les bases teòriques.


Tenint present aquests tres conceptes descrits, la definició operativa de discapacitat intel·lectual, seria la següent:


"La discapacitat intel·lectual es caracteritza per limitacions significatives tant en funcionament intel·lectual com en conducta adaptativa tal i com s’ha manifestat en habilitats adaptatives conceptuals, socials i pràctiques. Aquesta discapacitat apareix abans dels 18 anys".11)

Aquesta definició que ens proposa l'AAIDD sobre la DI no és independent de les premisses que clarifiquen el context en el qual sorgeix i indiquen la forma d'aplicar-la. Les cinc premisses exposades al començament d'aquesta pràctica són part explícita d'aquesta definició.


Pel què fa a la definició constitutiva del "constructe" actual cal ressaltar que:


  • Es veu la discapacitat com l'ajustament entre les capacitats de la persona i el context en el qual aquesta funciona.
  • Fa referència a un "estat de funcionament" i no a una condició interna.
  • Defineix la DI en termes de limitacions en el funcionament humà des d'una perspectiva ecològica (persona X entorn), en el marc multidimensional que consta de dos components principals: cinc dimensions (habilitats intel·lecutals, conducta adaptativa, salut, participació i context) i la importància del rol dels suports.12)



El procés d'avaluació


El procés d'avaluació de la discapacitat intel·lectual hauria de comprendre tres funcions:

  1. Diagnòstic de la persona amb discapacitat intel.lectual.
  2. Classificació i descripció, en funció de les diferents dimensions, dels punts forts i febles per poder establir les necessitats de suport.
  3. Establir les necessitats de suport: tipologia, perfil, característiques i intensitat.


Segons la nova conceptualització de discapacitat intel·lectual, a l’hora de diagnosticar s’hauria de tenir present que:

  • Les persones amb discapacitat intel.lectual presenten unes característiques diverses que no podem reduir a termes psicomètrics, tot i això, la limitació intel·lectual significativa se situaria en un QI per sota de 70 (amb un error típic de mesura que s’hauria de sumar o restar. Aquest error oscil·la entre 3 o 5 punts).
  • És bàsica l'avaluació de la conducta adaptativa que considera les habilitats adaptatives referides a les habilitats conceptuals (capacitat d’analitzar i de diagnosticar situacions complexes, llenguatge, lectura i escriptura…, relacionada amb la competència d’aprendre a aprendre, comunicativa), socials (capacitat d'establir relacions amb altres persones, oci…, relacionada amb les competències comunicativa, d’autonomia i iniciativa personal i la social i ciutadana) i pràctica (capacitat per realitzar tasques concretes orientades cap a una finalitat d’utilitat o pràctica, cura personal, habilitats domèstiques, treball…, relacionada amb totes les competències bàsiques).


La classificació fins fa poc ha estat des del dèficit, però més enllà de les limitacions cal fixar l'atenció en les capacitats i potencialitats i el suport que permet desenvolupar-les. A més a més, tal com indiquen Verdugo i Schalock (2010), la classificació hauria de ser multidimensional. D’aquesta manera no es perdria informació rellevant per donar una resposta més adient a les necessitats personals, socials i educatives de la persona amb una discapacitat intel·lectual. Aquí exposem la proposta que planteja l’AAIDD en l’última revisió feta al 201014):

Dimensió Mesura model Esquema classificació
Habilitats intel·lectuals Tests QI administrats individualment Rangs i nivells de QI
Conducta adaptativa Escales de conducta adaptativa Nivells de conducta adaptativa
Salut Inventaris de salut i benestar Estatus de salut
Mesures de salut mental Estatus de salut mental
Avaluació etiològica Factors de risc Agrupaments per etiologia
Participació Escales d’integració comunitària Grau d’integració comunitària
Escales de participació comunitària Grau de participació comunitària
Mesures de relacions socials Nivell d’interaccions socials
Mesures de vida a la llar Nivell d’activitats a la llar
Context Avaluacions ambientals (físic, social i actitudinal) Estatus ambiental
Avaluacions personals (motivació, estils d’afrontament, estils d’aprenentatge, estil de vida) Estatus personal
Suports Escales de necessitats de suport Nivell de suport necessari
Avaluació funcional de la conducta Patró de suport necessari

imatge



A l’espera del desenvolupament d’aquest model també s'utilitza la classificació del DSM-IV (pendent de la publicació del DSM-V; probablement el 2013) per al diagnòstic que permetrà concretar les necessitats de l’alumnat amb discapacitat intel·lectual i els recursos de suport (humans i materials), etc.
Aquesta classificació no ha de ser una etiqueta sinó més aviat uns criteris orientatius per als mestres, professors, educadors… a l’hora de concretar les seves actuacions educatives vers l’alumnat amb DI. En aquest sentit, aquí teniu la proposta del Centro de Recursos de Educación de Navarra (CREENA) on s'exposen les necessitats i els suports per habilitats i/o competències a partir de les característiques de l'alumnat amb discapacitat intel·lectual:


Bassedas (2010)15) defensa que el centre educatiu no s'ha de limitar al diagnòstic ja que, en moltes ocasions, se centra en el dèficit (malgrat els esforços de sortir d'aquest model que estan fent l'AAIDD i d'altres professionals). També propugna la necessitat de recopilar més informació des dels àmbits escolar i familiar per tal de complementar i contrastar aquest diagnòstic. Apunta la necessitat d'actualitzar-lo periòdicament per tal d'ajustar els recursos que es necessitin. Per altra banda, volem fer ressenya de la proposta que planteja la mateixa autora a l'hora de prioritzar les habilitats fonamentals d'aprendre en cada etapa educativa (infantil, primària i ESO) amb relació a les competències bàsiques.

Reconeixement del grau de discapacitat


Per a determinades prestacions, cursos o contractes de treball pot ser necessari el reconeixent del grau de discapacitat. La valoració es fa des de l'Institut Català d'Assistència i Serveis Socials.



Per acabar, volem assenyalar que en l'àmbit educatiu, l'actual constructe de discapacitat intel·lectual connecta i pren més sentit amb la concepció de l'educació inclusiva. A més a més, la idea d'avaluar les necessitats de l'alumnat amb discapacitat intel·lectual i de planificar els suports per atendre-les s'embranca de manera directa amb la cultura de centre. És a dir, aquesta cultura ha d'estar en consonància amb les idees força de: concepció de la discapacitat intel·lectual des de la interacció, l'educació inclusiva com a procés, la identificació i supressió de les barreres a l'aprenentatge i a la participació, generar els suports necessaris en els contextos ordinaris per donar una resposta a les seves necessitats educatives, etc.

1) VERDUGO, M.A. "Cambio de paradigma en la concepción del retraso mental: la nueva definición de la AAMR". Revista Siglo Cero, núm. 153, 1994.
2) , 11) AAIDD. Discapacidad intelectual. 11a edició. Madrid: Alianza Editorial, 2011, pàg. 25.
ISBN 978-84-206-5262-7
3) , 7) , 8) , 9) VERDUGO, M.A.; SCHALOCK, R.L. "Últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual". Revista Siglo Cero, núm. 236, 2010.
4) VERDUGO, M.A. "Análisis de la definición de discapacidad intelectual de la asociación americana sobre retraso mental de 2002". Revista Siglo Cero, núm. 205, 2003.
5) , 6) , 13) VERDUGO, M.A.; SCHALOCK, R.L. "Últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual". Revista Siglo Cero, núm. 236, 2010.
10) VERDUGO, M.A.; SCHALOCK, R.L. "Últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual. Revista Siglo Cero, núm. 236, 2010.
12) AAIDD. Discapacidad intelectual. 11 edició. Madrid: Alianza Editorial, 2011, pàg. 42.
ISBN 978-84-206-5262-7
14) VERDUGO, M.A.; SCHALOCK, R.L. "Últimos avances en el enfoque y concepción de las personas con discapacidad intelectual". Revista Siglo Cero, núm. 236, 2010
15) BASSEDAS, E. Alumnado con discapacidad intelectual y retraso del desarrollo. Barcelona: Editorial Graó, 2010